Día Mundial de la Enfermedad Celíaca

La celiaquía es una enfermedad crónica, y su tratamiento se basa en la eliminación del gluten de la dieta para toda la vida, esta supresión total es difícil de realizar de forma correcta, produciendo un impacto considerable sobre los aspectos clínicos y psicológicos de la enfermedad, además de económicos y sociales.

La meta de cualquier programa de tratamiento al enfermo crónico, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es lograr una adecuada calidad de vida, tanto a corto como a largo plazo, cubriendo todos los aspectos mencionados, brindando una atención accesible, continua y coordinada, centrada en el individuo y su familia, sobre la base de los recursos de la comunidad, favoreciendo prácticas adecuadas a sus necesidades y culturalmente apropiadas.

Objetivos comunes de estos Programas son:

• Proporcionar información y orientación, así como mejorar el conocimiento y la asimilación de la enfermedad en sus distintas fases y en los diferentes ámbitos (personal, familiar, social, entre otros). Igualmente servirá para apoyar psicológicamente a los afectados y familiares.
• Mantener una información constante de los avances científicos a través de reuniones periódicas con médicos, promoviendo estudios, congresos y jornadas.
• Promover la difusión del conocimiento de la enfermedad a través de los medios de comunicación y publicaciones propias, con el fin de concientizar a toda la sociedad.
• Fomentar normativas legales que amparen al celíaco y que garanticen el principio de igualdad de toda la población.

En el contexto de toda ésta realidad, es que surgió desde los profesionales involucrados en el tratamiento de la enfermedad, promover un día, el 5 de Mayo, como día mundial de la enfermedad celíaca, con el objetivo de hacer conocer a toda la población a cerca de la misma.

Gracias a los Programas de atención integral de la enfermedad celíaca, es que se han fomentado, aprobado y reglamentado las leyes en nuestro país.

La Ley Celiaca: En el año 2009 se sancionó la Ley nacional Nº 26.588 a favor de las personas con celiaquía, la cual establece de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.

El 4 de mayo de 2011, se reglamentó la Ley Nacional de la Enfermedad Celíaca, que es de adhesión, por lo que no todas las ciudades decidieron ser partícipes de esta medida.

Surge mediante la resolución Conjunta Nº 201 y 649/2011, la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos, y el Ministerio de Agricultura, Ganadería y Pesca de la Nación han establecido que todos los alimentos libres de gluten que se comercialicen en el país deben llevar obligatoriamente impreso en sus envases o envoltorios, de modo claramente visible, el logooficial.

En Abril 2012, la resolución 407/2012 impuso a las obras sociales y a las entidades de medicina prepaga enmarcadas en la Leyes 23.660 y 23.661, la obligatoriedad de brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, incluyendo su tratamiento con la facilitación de las harinas o premezclas libres de gluten. A través del decreto de reglamentación de la Ley, se dispuso que el INAL (Instituto Nacional de Alimentos), fuera el encargado de establecer las cantidades de harinas y premezclas que deben consumir las personas con celiaquía mensualmente.

A partir de ésta Ley y luego con la modificación realizada en el año 2015, las obras sociales y seguros de salud deben cubrir el 70% de la diferencia del costo de las harinas y premezclas libres de gluten y/o productos elaborados con las mismas, respecto de aquellas que poseen gluten. Esto al momento no parece suficiente, ya que la cobertura que perciben las personas en alimentos ronda los trescientos pesos.

Además, la modificación del 2015, estableció que las Instituciones y establecimientos deben ofrecer al menos una opción de alimentos o menú libre de gluten (sin TACC).

Esta Ley, parece solo la primera etapa en la búsqueda de derechos de estas personas que encuentran continuamente dificultades para lograr una buena adherencia al tratamiento. La facilidad para el acceso a los alimentos parece ser la clave para mejorar la realidad.